Campania

Charlie: madre Mattia,dategli una chance

'Mai pensato di staccare respiratore a nostro figlio'

Un particolare della mostra di beneficenza per aiutare il piccolo Mattia colpito dalla sindrome di Sandhoff

Redazione Ansa

(ANSA) - NAPOLI, 30 GIU - "Al piccolo Charlie Gard giudici e medici dovrebbero dare un' altra opportunità, e dovrebbero darla anche ai suoi genitori. Non sapete quanto arricchisce l' esperienza di combattere per la vita di un essere che si ama".
    Così Simona Marrazzo, madre del piccolo Matteo Fagnoni, morto nel 2015 a Napoli, a sette anni e mezzo dopo aver lottato anni con la sindrome di Sandhoff, rara malattia degenerativa del sistema mervoso.
    Anche Mattia - come il bambino inglese per il quale la Corte europea dei diritti dell' Uomo ha disposto che venga staccato oggi il respiratore artificiale - non vedeva più e viveva attaccato ad un tubo.
    "Ma non abbiamo mai pensato di staccare il respiratore - dice Simona Marrazzo in un'intervista all' ANSA - e sono contenta, come mio marito, per avergli allungato la vita. La qualità della vita non è determinata solo dal poter camminare e muoversi, ma anche dall' affetto di chi ci circonda, anche se è difficile spiegarlo a chi vede le cose in modo superficiale.
   

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