(ANSAmed) - TUNISI, 25 MAR - In questi giorni travagliati per
la Tunisia, c'è chi continua a portare avanti la sua causa con
forza e determinazione, soprattutto nei confronti di chi ha piu'
bisogno. Si tratta in questo caso dei 'bambini della luna',
bimbi ammalati di una malattia genetica, al 95% legata al
matrimonio tra consanguinei. Per chi è affetto da ''xeroderma
pigmentoso'' la luce è un veleno che sviluppa tumori. Per questo
i malati hanno bisogno di creme e tessuti speciali (per poter
uscire di giorno), occhiali a schermo totale, ma anche pellicole
trasparenti da applicare ai vetri per evitare l'entrata di raggi
ultravioletti e perfino lampade illuminanti speciali. Daniel
Passalacqua, italiano di Tunisi, si batte dal 2007 per
raccogliere fondi in loro favore in qualità di Presidente
Commissione relazioni internazionali del Lions Club Tunis-Doyen
e presidente della sotto-commissione ''bambini della luna''.
Sabato 28 marzo grazie al suo operato, a quello della Lions
Club International Foundation e dei Lions club di Tunis-Doyen,
Sidi Bou Said, Schio, France 103, presso i locali del
laboratorio SVR al Lac di Tunisi, avverrà la consegna di
materiale, attrezzature e prodotti di protezione per un valore
totale di 16.000 euro destinati ad una trentina di famiglie
interessate, cerimonia coordinata dall'associazione tunisina
"d'Aide aux enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum". I figli
della notte non chiedono pietà ma sostegno: informazione per
prevenire e diagnosi precoci in gravidanza; protezione;
organizzazione di percorsi culturali, ricreativi e professionali
al chiaro di luna e fondi per la ricerca. "Altro percorso è
cercare di sensibilizzare lo Stato che non ha riconosciuto la
malattia ai fini dell'assistenza a carico del servizio sanitario
nazionale", spiega ancora Passalacqua.
La Tunisia con 1.200 casi detiene un record drammatico ma è
anche all'avanguardia nella ricerca che svolge dal 1965 insieme
al Giappone. Una speranza, per ora lontana, viene dalla terapia
genetica. Negli Usa sono stati censiti soltanto circa 200 casi,
in Francia 96, molti in Giappone, sette in Sicilia (uno è figlio
di una coppia tunisina).(ANSAmed).
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Tunisia: dai Lions un aiuto concreto ai "bambini della luna"
Luce provoca loro tumori, sostegno a malati xeroderma pigmentoso