>ANSA-FOCUS/ Stamina: papà Noemi, negate le cure a mia figlia

(ANSA) - GUARDIAGRELE (CHIETI), 24 AGO - Cure negate a Noemi, la bimba di 27 mesi di Guardiagrele affetta da Sma1, dopo che i Nas hanno sequestrato a Brescia le cellule destinate alle infusioni con il metodo Stamina. Per la piccola era stato fissato il ricovero agli Spedali Civili domani, ma martedì non ci sarà nessuna infusione. "Sarebbe stata la prima, l'avvio delle cure compassionevoli per mia figlia - dichiara affranto il papà Andrea - dopo le ordinanze del Tribunale dell'Aquila che ci consentono l'accesso al metodo". E finora Noemi è l'unica, nonostante i giudici favorevoli, a non aver cominciato la cura. "Sono riusciti nel loro intento, mentre la legge ci aveva dato ragione. Avevamo le valigie pronte. Ora è tutto fermo. Nel mondo ci si mobilita per raccogliere fondi per la Sla, mentre il malato di Sma è lasciato solo. Se qualcuno può aiutarci, lo faccia" è l'appello di Andrea che, ricordando quando tutta la famiglia fu ricevuta da Papa Francesco lo scorso novembre, non può fare a meno di dirsi amareggiato dal silenzio istituzionale che avvolge Noemi - "ho scritto tante volte a Renzi, ma non mi ha mai risposto" - e dall'assenza di supporti alle famiglie che debbono convivere con l'atrofia muscolare spinale, malattia degenerativa che progressivamente atrofizza i muscoli, riducendo la cassa toracica e impedendo ai polmoni di espandersi, quindi, rendendo difficile la respirazione.
    Andrea decise di chiedere di provare il metodo Stamina dopo aver incontrato altri bimbi che ne avevano beneficiato. Prima la domanda al giudice del Lavoro di Chieti, con due risposte negative. Poi a dicembre 2013 il via libera del Tribunale dell'Aquila a un'infusione d'urgenza, cui ha fatto seguito a luglio un'ordinanza che ne disponeva l'esecuzione. Ma nulla. E poi il provvedimento del 14 agosto dopo il quale era stata fissata la data del 26 agosto per la prima infusione.
    Solo due giorni fa a Brescia è stata effettuata una nuova infusione su Celeste, bambina di 4 anni affetta da Sma1 per la quale il tribunale di Venezia ha disposto le cure. Oggi, dopo la notizia del sequestro operato dai Nas, Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundation, vede alto "il rischio di non riprendere l'attività. Non potendo più disporre di materiale da infondere non possiamo svaligiare la criobanca, ma credo che le famiglie non abbandoneranno la battaglia per la difesa dei loro diritti e questo mi fa ben sperare". (ANSA).