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Sofia in nuovo video, muove le gambe

Postato dai genitori su Facebook

27 settembre, 23:53

''Proviamo a camminare?''. Inizia così, con un incitamento della mamma, Caterina Ceccuti, il nuovo video con cui i genitori di Sofia De Barros, la bimba affetta da leucodistrofia metacromatica e che ha fatto la quarta infusione con il metodo Stamina, vogliono testimoniare su Facebook i miglioramenti della loro bambina. La piccola, sdraiata sul bordo del letto, rispondendo alle sollecitazioni della mamma che la invita a muovere le gambine, solleva quella destra dal basso verso l'alto, puntando anche il piedino e ruotando leggermente il ginocchio. I genitori la incitano a fare lo stesso anche con la gamba sinistra e Sofia sembra provarci e riesce a tenderla, anche se non a fare esattamente lo stesso movimento. "Abbiamo atteso insieme a voi questo momento per diverse settimane e finalmente Sofia comincia a rispondere alla quarta infusione - scrive il papà, Guido Ponta - io e mia moglie ci riteniamo privilegiati perché davanti a un male così devastante come la leucodistrofia metacromatica possiamo addirittura riscontare dei miglioramenti laddove non erano previsti". "Come tutti sappiamo sono piccoli, ma per noi enormi miglioramenti a cui tutti i malati dovrebbero poter aspirare senza essere costretti a lottare contro le istituzioni" prosegue papà Guido. Infine, la richiesta al ministro Lorenzin perché crei "un dialogo con i malati e le famiglie" e faccia delle visite a casa dei piccoli malati come Sofia "che asseriscono di aver avuto dei miglioramenti, per trarre, sulla scorta di ciò che vedrà con i suoi occhi e dalla lettura della documentazione medica prodotta da dottori che confermano tali miglioramenti, un parere più completo e libero sull'intera vicenda ". "L'aspettiamo a braccia aperte ministro!" e' l'invito lanciato dalla famiglia di Sofia, nell'attesa che Beatrice Lorenzin si pronunci sul metodo Stamina, che ha ricevuto una bocciatura da parte del comitato scientifico istituto presso l'Istituto Superiore di Sanità. L'8 ottobre per la famiglia Ponta sarà la prima udienza del reclamo presentato dagli Spedali Riuniti di Brescia, che non intendono proseguire con la somministrazione del metodo Stamina. 

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