Presentata stamani a Palazzo
Cesaroni l'appena costituita "Rete delle malattie rare Umbria
(Re.Ma.Re)", che riunisce le associazioni che sostengono le
persone con malattia rara (Pcmr), che in Umbria sono oltre
seimila.
Questa iniziativa nasce con l'intento di sostenere e aiutare
concretamente le persone con malattia rara e le loro famiglie e
vuole far sì che nel nuovo Piano sociosanitario della Regione
Umbria ci sia un raccordo con le associazioni della Rete, che
chiedono di potersi sedere a un apposito tavolo per giungere
insieme alla attuazione delle norme che già ci sono in materia e
vanno realizzate compiutamente sul territorio.
"Siamo in una situazione estremamente favorevole per migliorare
la situazione delle persone con malattie rare - ha detto in
collegamento online la direttrice del Centro nazionale malattie
rare, Domenica Taruscio - perché possiamo avvalerci del Testo
unico delle malattie rare e della spinta che la convenzione Onu
e la stessa Unione europea stanno dando non solo sulla via della
realizzazione dell'integrazione sociale nella scuola, nel lavoro
e in tutti gli aspetti della vita quotidiana delle Pcmr ma anche
sul piano della ricerca scientifica. Serve un miglior
coordinamento fra tutte le realtà che agiscono a livello locale
e nazionale e le istituzioni per assicurare l'erogazione
uniforme su tutti i territori dei diritti riconosciuti a queste
persone, dalla diagnosi alla presa in carico".
La vice presidente dell'Assemblea legislativa e presidente
dell'Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con
disabilità, Paola Fioroni, ha sottolineato - rifersce un
comunicato della Regione - che "la costituzione della Rete in
Umbria consentirà di mettere a patrimonio l'esperienza delle
associazioni per fare in modo che le persone cui viene
diagnosticata una malattia rara sappiano quali percorsi compiere
e a chi potersi appoggiare per fronteggiare le difficoltà. Da
parte nostra, dobbiamo organizzare la parte che attiene alla
Regione, attraverso il confronto con l'associazionismo e i
portatori di interesse".
La presidente della Commissione sanità e servizi sociali
dell'Assemblea legislativa, Eleonora Pace, ha ricordato come il
"fare rete con i portatori di interesse è una metodologia di
lavoro che ci siamo dati fin dall'inizio per fare in modo che ci
si ascolto delle istanze e una risposta da parte delle
istituzioni".
"Il nostro obiettivo - ha detto Pietro Marinelli, responsabile
di una delle associazioni della rete (Smith-Magenis Asm17
Italia) - è quello di poter intervenire nei lavori del Centro
coordinamento regionale delle malattie rare, sederci al tavolo e
dare il nostro contributo alla realizzazione delle norme che già
ci sono e vanno calate sul territorio. Per fare questo è
fondamentale la disponibilità delle istituzioni, anche perché al
momento nel nuovo Piano sociosanitario non si parla di malattie
rare".
Son intervenuti anche Eleonora Passeri (Associazione R.S.P. Rare
Special Powers) e, da remoto, la presidente della Federazione
nazionale delle associazioni di malattia rara Uniamo, Annalisa
Scopinaro.
Riproduzione riservata © Copyright ANSA
