(ANSA) - PALERMO, 19 SET - Anche in Sicilia si celebra domani la XIII edizione della Giornata Nazionale sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), malattia rara, le cui cause restano ancora sconosciute e che in circa il 5-10% dei casi si riscontra la natura ereditaria. Quest'anno, in considerazione della emergenza sanitaria, stop a gazebo e banchetti con i volontari per distribuire il materiale divulgativo. Si farà il 'banchetto digitale'. "Pur in mancanza di un registro nazionale - spiega il neo presidente del coordinamento regionale delle malattie rare Placido Bramanti, direttore scientifico dell'Irccs Centro Neurolesi 'Bonino Pulejo' di Messina ed esperto del consiglio superiore di sanità - i dati ci dicono che sono 3.600 i soggetti oggi affetti da Sla, con 1.500-2.000 nuovi casi l'anno. La Sicilia è al terzo posto tra le regioni con quasi 500 casi prevalentemente di sesso maschile e di età compresa tra i 25-30 anni in su con il suo picco tra i 61 e i 65 anni. L'impegno della ricerca è massimo e grandi passi si stanno facendo a livello assistenziale per dare un grande contributo anche a sostegno dei familiari". In Sicilia sono diverse le iniziative di sensibilizzazione alla malattia neurodegenerativa progressiva dell'età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, conducendo il paziente alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori. Bramanti ha sposato l'iniziativa benefica promossa dal presidente dell'associazione 'Cambiamenti' Giuseppe Caristi: saranno disponibili cofanetti al costo di 28 euro con una bottiglia di vino Nero d'Avola e un volume di poesie scritte dal paziente Francesco Saporito di Patti, affetto da Sla da più di 5 anni, dal titolo "Marco Polo '78 - A me musica è na Singer".
    Saporito ha scritto il libro grazie alla trascrizione automatica con puntatore oculare. "Ho fatto visita a casa a Francesco Saporito - dice Bramanti - per rappresentare e testimoniare l'impegno e l'interesse della nostra commissione malattie rare che la Regione Siciliana ha fortemente sostenuto per volontà dell'assessore Ruggero Razza. Stiamo intraprendendo un nuovo cammino - conclude Bramanti -, in settimana insedieremo la nuova commissione che presiedo e che si occuperà nello specifico anche di Sla". (ANSA).