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Malattie rare: quelle di origine neurologiche la maggioranza

Il 28 si celebra la giornata mondiale

26 febbraio, 17:53
(ANSA) - ROMA, 26 FEB - Le malattie neurologiche rare rappresentano la maggioranza di tutte le malattie rare: oltre il 50% di queste vede infatti il neurologo come primo responsabile nell'intero percorso diagnostico e terapeutico. Un vero e proprio 'vaso di Pandora' che rende stimolante la ricerca scientifica in questo campo. Di fronte a questa sfida, la Società Italiana di Neurologia (SIN), alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si terrà il 28 febbraio e che quest'anno ha come tema "Vivere con una malattia rara", ribadisce l'impegno di diffondere una cultura di questo tipo di malattie tra i medici e i pazienti e le famiglie che li assistono. Per questo motivo è nata la pagina web 'Neurare.sin' che, oltre a raccogliere e divulgare informazioni generali, offre una lista dei migliori centri di riferimento nazionali e un forum dedicato a tutti i neurologi, che possono interfacciarsi con gli esperti della materia e porre loro domande e dubbi. Si stima, affermano le associazioni dei pazienti affetti da malattie rare, che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori il milione e mezzo, in gran parte bambini. L'obiettivo della giornata Mondiale è unire le forze per promuovere sensibilizzazione e Ricerca in questo settore. "Con il 2015 siamo arrivati all'ottavo anno di successo di questa importante Giornata, ideata e organizzata da Eurordis Organizzazione Europea per le Malattie Rare, che dal 2008 è cresciuta fino a diventare un evento celebrato ad oggi in 84 Paesi del mondo e ha ottenuto il riconoscimento della Comunità Europea". In Italia l'evento è coordinato fin dal primo anno da Uniamo Firm onlus, con il supporto di Farmindustria. La Federazione ha promosso numerose iniziative di carattere istituzionale, e tanti temi sono stati divulgati attraverso eventi di sensibilizzazione da parte delle associazioni dei pazienti in moltissime città del nostro paese.(ANSA).

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