"Non lasciare indietro nessuno, in un
momento in cui con il Pnrr, la legge delega sulla Disabilità e i
decreti attuativi che seguiranno, si rischia di creare silos
invece di reti, escludendo o non considerando a sufficienza le
esigenze di tutti". Questo il senso di una lettera aperta
indirizzata al ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli,
da Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare, a seguito del
dibattito stimolato durante ExpoAid, la manifestazione che ha
viste coinvolte le associazioni che si occupano di disabilità.
La federazione ha prodotto il testo dopo incontri con i
rappresentanti delle associazioni in oltre due anni di lavoro.
Nella lettera si sottolinea la specificità delle persone con
malattia rara, che hanno nella maggior parte dei casi una
disabilità congenita o acquisita a seguito della patologia.
Nella programmazione delle politiche sociali, evidenzia la
Federazione, deve essere tenuto conto della doppia specificità
che caratterizza la comunità: malattia rara e disabilità, con
una complessità di presa in carico notevole, sia sanitaria che
sociale. Fondamentale, per i rappresentanti dei pazienti rari,
una maggiore omogeneità di intervento nel territorio nazionale,
assicurando l'integrazione delle politiche sanitarie con le
altre di interesse della disabilità grave (sociale, abitativa,
educativa e occupazionale).
La lettera prosegue elencando i vari punti emersi nelle
discussioni. La necessità (evidenziata anche dal Piano Nazionale
Malattie Rare) di strutturare i centri di competenza per le
malattie rare delle professionalità che possano valutare il
danno attuale e futuro ai fini delle valutazioni ai fini
dell'invalidità, spesso sottostimata nelle persone con malattia
rara. La presa in carico globale, che deve prevedere la
necessaria integrazione della rete malattie rare con
l'organizzazione prevista dal Dm 77. Le richieste toccano poi
gli aspetti riabilitativi e sociali, la gestione
dell'emergenza-urgenza specie in caso di disabilità
intellettiva, l'attenzione alle persone "non collaboranti", la
necessità di percorsi scolastici inclusivi, considerando le
elevate esigenze in termini di terapie ripetitive,
ospedalizzazioni, follow up della comunità rara. "Sentiamo molto
vicino il ministro Locatelli, che ha dimostrato in più di una
occasione di essere preparata e sensibile a tutti i problemi
legati alla disabilità" - sottolinea Annalisa Scopinaro,
presidente Uniamo -. Con questa lettera vogliamo evidenziare
ancora di più l'esigenza di lavorare in rete emersa anche
durante ExpoAid".
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