La Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) sottrae anche il gusto: ben 3 pazienti italiani su 4 sono infatti costretti a fare i conti con la disfagia, la difficoltà a deglutire, che spesso rende i pasti molto faticosi (66%), fa passare l'appetito (53%) e la voglia di mangiare in compagnia (66%). È il quadro che emerge dall'indagine sui pazienti italiani con Sla realizzata da Iqvia Italia, che ha evidenziato le difficoltà quotidiane legate all'alimentazione, oltre all'impatto psicologico e sociale della disfagia. Nasce così 'Sapori. Legami. Autonomia': una selezione di ricette promossa da Aisla, Slafood e Zambon Italia, in occasione della 17/ma Giornata nazionale della Sla il 14 e 15 settembre. Lo speciale menù è pensato appositamente per i pazienti e i caregiver dagli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi, con la supervisione scientifica della sede milanese dei centri clinici Nemo. Dalla parmigiana a consistenza modificata fino al fresco abbinamento tra gamberi e melone passando per la crema di carote e salsa al kefir: la selezione di 3 ricette ha l'obiettivo di restituire ai 6mila pazienti italiani la gioia di condividere un pasto con la propria famiglia.
La disfagia tende a comparire nelle prime fasi della malattia - nel primo anno per il 38% dei pazienti - e a peggiorare gradualmente nel tempo (53%). Finisce così per avere un forte impatto psicologico e sociale: alimenta pessimismo e sfiducia (69%), fa sentire stanchi e privi di energia (53%), cancellando anche il valore conviviale del cibo.
"Dopo la diagnosi - racconta Davide Rafanelli, presidente di Slafood e consigliere nazionale Aisla Aps - ho provato sulla mia pelle cosa significa essere costretti a rinunciare ad un buon pasto mangiato insieme ai propri cari. Così ho deciso di mettere al servizio di tutta la comunità Sla italiana le mie competenze culinarie e di lavorare insieme con alcuni degli chef più talentuosi del nostro Paese per creare delle ricette dalla consistenza modificata, specifiche per le persone con Sla. Così è nato anche questo speciale menù: tre piatti facili e sicuri da realizzare che vogliono aiutare i pazienti a ritrovare la gioia di mangiare in compagnia e di gustare appieno ogni momento della propria giornata".
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