Se hai scelto di non accettare i cookie di profilazione e tracciamento, puoi aderire all’abbonamento "Consentless" a un costo molto accessibile, oppure scegliere un altro abbonamento per accedere ad ANSA.it.

Ti invitiamo a leggere le Condizioni Generali di Servizio, la Cookie Policy e l'Informativa Privacy.

Puoi leggere tutti i titoli di ANSA.it
e 10 contenuti ogni 30 giorni
a €16,99/anno

  • Servizio equivalente a quello accessibile prestando il consenso ai cookie di profilazione pubblicitaria e tracciamento
  • Durata annuale (senza rinnovo automatico)
  • Un pop-up ti avvertirà che hai raggiunto i contenuti consentiti in 30 giorni (potrai continuare a vedere tutti i titoli del sito, ma per aprire altri contenuti dovrai attendere il successivo periodo di 30 giorni)
  • Pubblicità presente ma non profilata o gestibile mediante il pannello delle preferenze
  • Iscrizione alle Newsletter tematiche curate dalle redazioni ANSA.


Per accedere senza limiti a tutti i contenuti di ANSA.it

Scegli il piano di abbonamento più adatto alle tue esigenze.

Sanità: malattie rare, primo congresso sulla Bws a Cervia

Occasione di confronto per famiglie e medici da tutto il mondo

Redazione ANSA BOLOGNA

(ANSA) - BOLOGNA, 24 MAG - Dal 2 al 5 giungo, a Cervia (Ravenna), è in programma il primo congresso internazionale sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), una rara malattia genetica che colpisce un bambino ogni 10mila. In presenza, al Club hotel Dante, e online, si confronteranno famiglie e medici da tutto il mondo: sono già oltre 200 i partecipanti da 14 paesi diversi, con l'adesione di 30 tra i massimi esperti internazionali sulla patologia. A organizzare il congresso sono cinque associazioni, oltre all'italiana Aibws, anche le corrispettive spagnola, svedese, ungherese e romena.
    La sindrome Bws è una rara malattia genetica congenita, che riguarda ogni anno 35-40 bimbi nati in Italia, accomunati da una maggiore predisposizione allo sviluppo di tumori a carico degli organi interni (in particolare reni e fegato). Le principali manifestazioni sono l'iperaccrescimento, la macroglossia, che è l'ipertrofia della lingua e l'emipertrofia, ossia una o più parti del corpo più grandi rispetto alle loro speculari. Non esiste una cura farmacologica.
    "Il congresso internazionale è un momento molto importante - spiega Guido Cocchi, presidente del comitato scientifico di Aibws (pediatra-neonatologo e docente dell'Università di Bologna) - Oggi possiamo stimare, sulla base del difetto genetico molecolare, con sempre maggior accuratezza, il rischio oncologico e individuare le principali complicanze: si possono pertanto proporre alle famiglie percorsi più aderenti alle loro necessità". Secondo Daniela Valle, presidente di Aibws, "è importante diffondere la consapevolezza della sindrome, anche tra i professionisti, compreso l'aspetto psicologico derivante da ospedalizzazioni e controlli. Ci sono poi nuovi ambiti per la ricerca, per esempio gli effetti sugli adulti, di cui sappiamo pochissimo". (ANSA).
   

RIPRODUZIONE RISERVATA © Copyright ANSA