"Quando in famiglia hai a che fare con la disabilità devi fare i conti con tante complicazioni che si aggiungono alla malattia in sé. L'innovazione può aiutare a superarle". A parlare è Fabio Gorrasi, papà di una bambina affetta da Atrofia Muscolare Spinale (Sma) e ispiratore dell'iniziativa Make to Care, il programma Sanofi in collaborazione con Maker Faire Rome per trovare soluzioni che migliorino la vita dei pazienti cronici e dei loro caregiver.
Operaio specializzato di Salerno, Fabio ora vive e lavora in provincia di Taranto, in Puglia. "La SMA – spiega all'ANSA Fabio, che ha presieduto la giuria della sesta edizione di Make to Care - è una malattia rara neurodegenerativa molto invalidante. Per camminare mia figlia aveva bisogno di un tutore, ma quelli disponibili erano troppo rigidi e pesanti, lei non riusciva a muovercisi e non voleva indossarli", spiega. Quindi il papà ha deciso di disegnarne uno ad hoc per le esigenze della figlia: "doveva essere leggero e flessibile". Quindi ha iniziato a studiare i movimenti delle articolazioni e il materiale migliore da utilizzare, una lega leggera ma resistente. Dopo vari tentativi, è riuscito a realizzarlo proprio come lo aveva pensato, grazie alla collaborazione con la Scuola Superiore Sant'Anna di Pisa. "L'ho fatto per vedere la gioia negli occhi di mia figlia", racconta. Ma la sua storia è stata di ispirazione per il programma Make to Care, con cui è entrato in contatto grazie a Uniamo, Federazione italiana Associazioni Malattie Rare. Per questa sua invenzione ha ricevuto quest'anno una delle tre menzioni speciali della sesta edizione di Make to Care. Le altre due menzioni sono andate a progetti nati per semplificare la gestione dell'igiene personale di chi ha una disabilità, in autonomia: il progetto 'NoLimits' di Alessandro Fugazzotto, che comprende l'alza vaso universale e il nuovo vaso sanitario con aperture laterali, e il progetto 'Show-chair' di Giulio Riccio, una sedia da doccia instalalbile senza la necessità di ristrutturare il bagno.
In collaborazione con:
Sanofi