”Abbiamo il dovere tutti, Società scientifiche, chi si occupa di malattie rare, Governo e Regioni, di rivedere la presa in carico dei pazienti con malattie rare. Tendenzialmente, i centri di eccellenza molte volte sono allocati presso Regioni diverse da quelle di pertinenza dell’assistito, in molte realtà abbiamo fortunatamente più centri di eccellenza ma in altre no. I malati rari sono quindi tenuti, per necessita’ ma spesso è anche una scelta, a spostarsi per le cure e tutto questo stride col federalismo , con la visione federalista anche dell’assistenza farmaceutica”. Lo spiega Ugo Trama, direttore Uod Politica del farmaco e dispositivi, Direzione generale tutela salute e coordinamento del Sistema sanitario regionale della Regione Campania.
“Il dovere delle società scientifiche-aggiunge - e di chi deve cercare di portare un contributo al ‘governo’ del paziente è superare queste discrasie e lavorare in maniera sinergica, per la condivisione, anche superando le norme di settore, al fine di una presa in carico in maniera corretta. Ci troviamo di fronte al grande dilemma di dover superare la gestione economica, finanziaria, amministrativa legata al paziente, e questo è un gap da superare perché il vero punto nevralgico è la presa in carico”. “Dobbiamo fare dei percorsi nazionali anche internazionali -conclude - affinché quando il paziente sta nella propria Regione abbia assistenza farmaceutica, alimenti dedicati, dispositivi medici, diagnostica di cui necessita, in maniera uniforme senza trovare un grande solco da affrontare in casa. Dobbiamo condividere con una rete strutturata, e questo con le malattie rare sta avvenendo, che ci faccia avere una presa in carico universale dei pazienti”.
In collaborazione con:
OMAR