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Al via settimana Sclerosi Multipla, colpiti 114mila italiani

Iniziative in 400 piazze, 30 convegni in altrettante città

Redazione ANSA

ROMA - Iniziative in 400 piazze dal nord al sud Italia e 30 convegni in altrettante città. Così l'Italia si prepara a celebrare la 18/ma Settimana Nazionale della Sclerosi multipla, una malattia che, nel nostro Paese, colpisce circa 114 mila persone, soprattutto giovani. Organizzata, dal 27 maggio al 4 giugno, dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) e dalla sua Fondazione (Fism), l'iniziativa avrà il suo clou il 31 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.
Sono 3 milioni nel mondo, le persone con sclerosi multipla, 600 mila in Europa. E' la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, soprattutto nelle donne. Disturbi visivi, formicolii, intorpidimento degli arti o perdita di sensibilità al tatto: sono i sintomi che si presentano più spesso all'esordio. Le cause sono ancora in parte sconosciute. Anche se, a oggi, non esistono terapie che eliminino completamente la patologia, grazie ai progressi della ricerca scientifica, sono tuttavia disponibili trattamenti che riducono frequenza e severità degli attacchi. Proprio per raccogliere fondi per la ricerca scientifica e sensibilizzare i cittadini, sabato 27 e domenica 28 maggio in 400 piazze sarà presente l'iniziativa 'Le Erbe Aromatiche di Aism'.
A fronte di una donazione di 10 euro, si potranno portare a casa aromi con cui abbellire gli ambienti e insaporire i piatti. "Insieme cambiamo la realtà della Sclerosi multipla", è invece il titolo del convegno, in cui duecento, tra i principali ricercatori, provenienti da tutto il mondo, faranno il punto sullo stato della ricerca e sul futuro, dalla terapia riabilitativa alle cellule staminali. Il clou è previsto per il 31 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, con la presentazione dei "Principi internazionali della Qualità di Vita", elaborati da Aism, e del Barometro della sclerosi multipla 2017, strumento fondamentale per fotografare la realtà epidemiologica della malattia, i costi sociali, accesso a farmaci e riabilitazione. Nello stesso giorno, 70 Paesi del mondo saranno idealmente connessi grazie alla campagna #LifewithMS, hashtag con cui chiunque vorrà, potrà raccontare come si convive con la malattia. I dettagli sulle iniziative sono sul sito web www.aism.it.

Tante le difficoltà che le persone con sclerosi multipla incontrano nella vita di tutti i giorni. La metà di loro ritiene siano da potenziare i servizi di assistenza domiciliare e il supporto economico. Mentre una su due dichiara che la fisioterapia e la logopedia offerta è insoddisfacente per quantità o qualità, cosa che spinge spesso a sostenere il costo della riabilitazione di tasca propria.
Il 48% delle persone con sclerosi multipla risulta occupato ma di questi il 30% ha dovuto ridurre le ore e il 27% ha cambiato tipo di lavoro. Per il 63% di queste persone, i cambiamenti hanno significato una riduzione del reddito. Mentre una persona su 3 dichiara di aver dovuto lasciare il lavoro per via della malattia. In mancanza di reali alternative, la presa in carico del malato spesso spetta alla famiglia: il 43% delle persone con sclerosi multipla riceve ogni giorno assistenza informale da familiari. E circa il 5% dei familiari è stato costretto, per questo, all'abbandono o alla riduzione della sua attività lavorativa.
"I dati del Barometro vogliono sostenere le valutazioni e le scelte i merito a temi che impattano sulla condizione di vita delle persone con sclerosi multipla", sottolinea Angela Martino, presidente Aism. Dati sulla base dei quali l'associazione chiede interventi mirati, come inserire la patologia nel Piano delle Cronicità, istituire un Osservatorio Nazionale dedicato e riconoscere il Registro Italiano della Sclerosi Multipla. Per sensibilizzare sul tema cittadini e istituzioni, si svolge dal 27 maggio al 7 giugno la Settimana Nazionale della Sclerosi multipla, che culminerà il 31 maggio con la Giornata Mondiale.

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