È stata presentata questa mattina,
con un'anteprima riservata alla stampa, l'Associazione "io
Raro", nata sulla base della convinzione di estendere la
positiva ed efficace esperienza dell'Associazione Prevenzione
Tumori ODV. Obiettivo: dare una risposta ai bisogni dei malati
di tumori rari e un supporto alle loro famiglie.
La presentazione a due passi da piazza di Monte Citorio e
al cospetto di Istituzioni, clinici e autorità.
L'ha spiegato bene, numeri alla mano, Paolo Pronzato,
Coordinatore DIAR Oncoematologia Regione Liguria, Direttore
Oncologia Medica IRCCS San Martino Genova: "Ogni anno in Italia
si osservano oltre 350mila nuovi casi di tumore (1000 al
giorno). Di questi il 20% sono definiti come rari in base alla
bassa incidenza e prevalenza: si tratta di neoplasie sia
dell'adulto sia del bambino, sia tumori solidi sia neoplasie
ematologiche".
"Le persone con malattie e tumori rari hanno bisogno, nello
sconcerto che la scoperta della diagnosi comporta, di
informazioni certe e di una Rete di supporto che fornisca aiuti
concreti", ha confermato Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo,
Federazione Italiana Malattie Rare.
Una nuova realtà, spiegata così dal suo presidente Walter
Locatelli: "io Raro si propone di offrire un punto di
riferimento a tutti quei cittadini e alle loro famiglie che si
trovano ad affrontare, nel percorso della vita, situazioni in
ambito oncologico, in particolare per quel che riguarda i tumori
rari. In un settore così complesso, il nostro obiettivo non è
dare risposte né proporre diagnosi, ma dare un supporto alla
ricerca di quelle risposte e di quelle diagnosi che possono
essere corrette ed efficaci. In ambito europeo, nazionale e
regionale il tema legato ai tumori rari è affrontato con
strumenti scientifici, organizzativi e di coordinamento
appropriati. Inoltre, nel nostro Paese, vi sono Centri che
possono mettere a disposizione grandi competenze in materia,
spesso in un'efficace contesto di "Rete" che via via si sta
strutturando". Numerose sono anche le Associazioni di cittadini
e famiglie di pazienti che operano in ambito regionale o
provinciale, o legato alle singole realtà specialistiche; ecco
quindi, dice Locatelli, l'importanza di mettere a disposizione
quelle competenze e professionalità di alto livello "che con noi
sono disponibili a percorrere questo cammino. Sarà sicuramente
posta attenzione e impegno a curare quella comunicazione
efficace che possa essere utilmente fruibile a chi ne ha
bisogno, che tenga conto di tutti quegli aspetti di prevenzione,
studio, ricerca, terapia e innovazione fondamentali per dare
quelle indicazioni utili sempre più necessarie. Saranno curati
specifici momenti informativi, di incontro, sperimentando un
'centro di ascolto' per i cittadini e per le Associazioni
operanti in questo impegnativo ambito".
Parlando di Associazioni, Manuela Lanzarin, Assessore Sanità
e Sociale Regione del Veneto, ha aggiunto che esse
"rappresentano un tassello importante all'interno del Sistema
Sanitario, ponte ideale tra i bisogni dei cittadini/pazienti e
il mondo della Sanità. Motivo per cui la nascita di una nuova
realtà, soprattutto se rivolta a offrire una risposta ai bisogni
dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie, deve
essere accolta come un arricchimento. Una nuova realtà che
assume il compito di dare voce a chi si trova a lottare con
patologie gravi e poco conosciute e che, proprio per questo,
merita di essere ascoltata".
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