(ANSA) - ROMA, 15 DIC - Era il 1921 quando James Ewing descrisse una strana e rara forma di tumore osseo, altamente aggressivo, che chiamò endotelioma diffuso dell'osso. Da allora sono passati 100 anni, gli avanzamenti nella ricerca e trattamento del sarcoma di Ewing, che origina nel tessuto connettivo e colpisce principalmente bambini, adolescenti e giovani adulti, "sono stati numerosi ma ancora tantissime sono le sfide per la ricerca e quindi per i pazienti". A spiegarlo è Ornella Gonzato, presidente del Trust Paola Gonzato intervenuta al congresso "100 Years Ewing Sarcoma", organizzato dall'Università di Essen, in Germania, che ha visto coinvolti i principali esperti e gruppi di ricerca internazionali, assieme a Sarcoma Patients EuroNet (Spaen), l'organizzazione che rappresenta a livello globale i pazienti con sarcoma.
Il Sarcoma di Ewing è in realtà una 'famiglia' di tumori rari, che si manifestano a un'età media di 15 anni. Ogni anno se ne verifica un caso su 1,5 milioni di persone e nell'85% dei casi ha origine nelle ossa, sia degli arti (come femore e omero) che del bacino e del torace. Nel 15% dei malati, può invece insorgere nei tessuti molli. "Al momento della diagnosi, circa il 25-30% dei malati presenta metastasi, solitamente ai polmoni, ossa e midollo", spiega. La sopravvivenza a 5 anni delle persone con malattia localizzata è intorno al 70% ma si può ridurre fino al 30% in quelle con metastasi. "Questa famiglia di sarcomi sottolinea Gonzato, membro del Consiglio Direttori di Spaen - presenta elevata complessità biologica e un insieme di alterazioni genetiche ed epigenetiche. Le sfide per la ricerca sono molte, per poter migliorare diagnosi, prognosi, monitoraggio, trattamento. Sfide che riguardano la ricerca di base, quella traslazionale e gli studi clinici, difficili da condurre per la scarsità dei numeri legati alla rarità.
Collaborazioni internazionali su vasta scala sono essenziali, per condividere conoscenze e dati attraverso i quali costruire evidenza scientifica. Un processo in cui le organizzazioni di pazienti devono essere sempre più coinvolte, perché la ricerca non può essere solo 'sui' ma 'con' i pazienti". (ANSA).
