Sono 'rari' ma sono un esercito di
oltre 300 milioni di individui nel mondo, pari a circa il 4%
della popolazione mondiale: sono coloro che soffrono di una
patologia rara secondo le stime riportate sull'European Journal
of Human Genetics, le prime disponibili in maniera così completa
e precisa, frutto dell'analisi svolta dagli epidemiologi
francesi dell'Inserm (Institut National de la Santé et de la
Recherche Médicale) che ha creato Orphanet nel 1997. Si tratta
di un problema di dimensioni globali, sottolineano gli autori di
questa analisi senza precedenti, coordinati da Stéphanie
Nguenguan. Sono molte migliaia, tutte diverse fra loro e spesso
con dei nomi oscuri come la 'sclerodermia' (che coinvolge
sistema vascolare, pelle e organi interni) o la 'policitemia
vera' (un raro tumore del sangue), che non aiutano la società ad
avvicinarsi alla realtà delle malattie rare (si considera rara
una malattia che colpisce meno di 5 persone ogni 10 mila) che
restano, infatti, sconosciute ai più.
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