La Sindrome X Fragile è una condizione genetica ereditaria. Si trasmette dai genitori ai figli, ed è causa di disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali. Una malattia poco conosciuta che come per tante malattie rare mette le famiglie nella condizione di dover affrontare un penoso percorso in cerca di una diagnosi.
Oggi si celebra la giornata dedicata a questa condizione che colpisce una persona su 4.000 fra la popolazione maschile e una su 7.000 fra la popolazione femminile e che dal 2001 è inclusa nell'Elenco delle Malattie Rare stilato dal Ministero della Salute. E' la causa più diffusa di disabilità intellettiva dopo la sindrome di Down.
A raccontarla e' Serena Cecconi nel suo libro 'Da grande farò il mostro o l'elefante' (Narrativa Aracne). "Nessuno è sollevato dall'indifferenza che si diffonde, supportata dal pensiero che il nostro dovere, nel nostro piccolo, è compiuto", scrive. E' un romanzo di denuncia sulle mancanze della nostra società, ma anche un racconto sulla bellezza del diverso, sulla profonda umanità e la capacità di comprensione che può sgorgare dall'emarginazione. Un lavoro in parte autobiografico per la scrittrice, madre di tre figlie, che da oltre vent'anni cerca di conciliare il doppio ruolo di mamma e di professionista.
Marisa, la protagonista, ha tre figlie, due delle quali colpite dalla Sindrome di X Fragile, una malattia genetica che può causare ritardo mentale. Per troppi anni però quelle bimbe sono state oggetto di diagnosi sbagliate, pareri medici privi di fondamento. Solo grazie a un'intuizione di Marisa è stato possibile risalire alla vera natura della malattia.
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