Sara, la disabilità è solo una caratteristica fisica

"Io e la Sma? Non vedo un mostro dentro di me"

Redazione ANSA ROMA

(ANSA) - ROMA, 26 GIU - Diciassette anni, un sorriso e una freschezza legata all'età contagiosa, Sara e' affetta da Sma, atrofia muscolare spinale. Frequenta il liceo linguistico e per lei la malattia "e' come un'amica" e anche qualcosa che la definisce come persona. "Non vedo un mostro dentro di me- spiega all'Ansa in un video - non penso Sara e' malata di Sma, e' solo una "persona" che sta dentro di me e mi ha reso forte, mi ha reso colei che sono adesso. Non riesco a immaginarmi una Sara che corre, che ride senza difficoltà, non ci riesco. Io sono questa".
    Sara si definisce vanitosa, evidenzia di volersi sentire "il più femminile possibile" e ribalta la prospettiva anche sugli ausili come la carrozzina o i tutori. "La chiamo macchinina perché fin da piccola la nonna la chiamava così. Carrozzina, sedia a rotelle, e' troppo commerciale. Da bimba, poi, chiamavo i tutori 'scarpe belle' perché quando li mettevo mi facevano stare in piedi. Mi aiutavano in qualcosa". "La disabilità in sé - aggiunge la ragazza- non è ne' un bene ne' un male, e' una caratteristica fisica. E tutti noi ne abbiamo di diverse".
    Per Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici NeMo, storie come quella di Sara aprono una prospettiva sull'importanza di "poter considerare il futuro non rispetto alla malattia, ma al desiderio di raggiungere tutti gli obiettivi che ciascuno di noi porta con sé". "Quello che dobbiamo fare - aggiunge - e' aumentare le potenzialità, il valore. Riporle al centro attraverso l'energia e il sorriso di ragazze come Sara e' il miglior modo per lanciare un messaggio non solo a chi vive una condizione di disabilità : se per Sara sarà possibile fare un percorso di scolarizzazione, lavoro, avere delle risposte da un punto di vista clinico alla sua malattia sarà possibile per tutti". (ANSA).
   

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