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Sla: protesta malati a Roma contro tagli

ROMA - Hanno sfidato anche la pioggia, oltre che la malattia, i malati di Sla che hanno passato la giornata sotto la sede del ministero dell'Economia. Una decina di pazienti da tutta Italia sono arrivati a Roma, con lettighe e sedie a rotelle, "non per chiedere la carita", come hanno fatto notare più volte, ma per rivendicare il diritto all'assistenza, negato anche dai numerosi tagli del governo. Il presidio si è chiuso con l'assicurazione da parte del ministero che i fondi saranno nella Finanziaria ora in discussione, ma sulla promessa pesa la spada di Damocle della possibile richiesta della fiducia, che renderebbe impossibile qualsiasi emendamento. A molti dei 5mila malati italiani, hanno fatto notare gli organizzatori della manifestazione, al momento manca tutto: non c'é assistenza, non ci sono fondi per aiutare le famiglie costrette a spendere fino a 5mila euro al mese per le cure e i dispositivi tecnologici necessari, e non ci sono neanche linee guida univoche sulla malattia, al punto che anche all'interno di una stessa Asl i pazienti vengono trattati diversamente. Il minimo indispensabile chiesto al Governo è un fondo di 100 milioni di euro, per aiutare le famiglie, oltre alla revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza fermi sulla scrivania del ministro da due anni: "Un malato di Sla è posto costantemente di fronte a un bivio - ha affermato Alberto Damilano, medico e malato di Sla - decidere che questa non è più vita e lasciarsi morire, o decidere di continuare a vivere. La differenza la possono fare solo quelle misure che possono evitare ad ogni malato di vedere i propri familiari consumarsi agli arresti domiciliari insieme a loro".

Fra le lettighe è spuntata anche Mina Welby, la moglie di Piergiorgio, che conosce bene le difficoltà a cui vanno incontro i familiari dei malati: "Io inviterei il ministro a passare 24 ore con un malato per rendersi conto di come vivono - ha affermato - voglio che i malati abbiano l'assistenza di cui hanno bisogno per avere una vita dignitosa". Welby ha anche ricordato i tagli effettuati dal Governo che pesano sui malati: "Il Governo ha tagliato 400 milioni di euro - ha spiegato - di cui 300 per la non autosufficienza e altri 100 per la formazione di personale qualificato che costerebbe meno degli infermieri professionali". Dopo diverse ore di attesa finalmente una delegazione formata da due malati e dal presidente dell'associazione 'Viva la vita onlus' che ha supportato la manifestazione sono stati ricevuti da un dirigente del ministero, riuscendo a strappare la promessa, poi confermata da un comunicato stampa ufficiale, dell'inserimento di un emendamento in finanziaria con dei fondi ad hoc: "Ma c'é l'incognita della fiducia - spiega Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus - se verrà posta non sarà possibile fare niente". L'annuncio dell'emendamento è stato accolto comunque con favore sia dai malati, che per ora hanno deciso di sospendere il presidio, sia da diversi esponenti politici tra cui il ministro della Salute Ferruccio Fazio e il presidente della Commissione d'inchiesta sugli errori in campo sanitario e i disavanzi sanitari regionali, Leoluca Orlando. Fuori dal coro invece Maria Antonietta Farina Coscioni, secondo cui "L'impegno assunto di un emendamento in loro favore non è una garanzia di nulla perché al momento è impossibile avere nota e conoscenza del suo contenuto". La sentenza si avrà comunque già dai prossimi giorni, quando la discussione della Finanziaria entrerà nel vivo.