Duchenne, Greundzo per giornata mondiale

Il 16 settembre ad Arvier la Petite promenade des ballons

Si celebrerà con la seconda edizione della Petite promenade des ballons, in Valle d'Aosta, la quinta Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne. L'appuntamento è ad Arvier, domenica 16 settembre: l'ospite d'eccezione sarà il Greundzo, personaggio nato dalla fantasia dello scultore valdostano Enrico Massetto. Il ritrovo è previsto alle ore 18 presso l'area verde, dove i più piccoli potranno divertirsi con la 'Tana del Greundzo', una speciale postazione presso la quale sarà possibile scattare fotografie, ritirare dietro offerta il proprio palloncino (biodegradabile) e, per chi lo desidera, la tazza del Greundzo dedicata a Parent Project, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
    Successivamente inizierà la passeggiata per le vie del paese, che si concluderà con l'arrivo al prato del Crai, dove si svolgerà il lancio dei palloncini e dove si terrà un aperitivo conclusivo. L'iniziativa è patrocinata dal Comune di Arvier.
    La distrofia muscolare di Duchenne (Dmd) colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell'adolescenza, a una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un'équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l'aspettativa di vita dei ragazzi.
   

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