"Nostro figlio ha tre anni e dalla nascita richiede assistenza specialistica continua. Giorno e notte. Le istituzioni pubbliche da più di due anni sono sfuggenti e noi continuiamo a rincorrerle per avere questi servizi assistenziali a domicilio". Così Agnieszka Stokowiecka e suo marito Patrick Creux, residenti in Valle d'Aosta, genitori di un figlio disabile, raccontano la loro lotta quotidiana.
Da questa esperienza è ora nata l'onlus 'La casa di sabbia' per "sostenere le famiglie con i bambini disabili gravi per i quali il sistema socio-sanitario italiano non prevede soluzioni adeguate per garantire le migliori cure e assistenza a domicilio e preservare la vita famigliare". La loro storia è raccontata in un sito internet lacasadisabbia.org. "Nostro figlio è nato con una malattia che mai nessuno ha diagnosticato anche se abbiamo eseguito tantissimi esami genetici e clinici", spiegano.
"Sappiamo che in Italia ci sono delle famiglie che rincorrono un sostegno da molto più tempo di noi, altre si sono arrese per mancanza di fondi o tempo perché la famiglia nel frattempo si è disfatta, altre ancora non sanno che possono rincorrere e non hanno il diritto ad essere aiutate".
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