Rara ma non riconosciuta come tale, l’insufficienza intestinale cronica è "una grave malattia di cui si parla ancora troppo poco in Italia". A dirlo è il ministro della Salute Beatrice Lorenzin nel messaggio inviato in occasione del convegno "Insufficienza Intestinale Cronica Benigna: il percorso di riconoscimento come malattia rara", tenutosi alla Camera dei deputati l’11 marzo 2016. Una data importante per i pazienti che, per la prima volta, sono riusciti a portare il tema in una sede istituzionale e a porlo all’attenzione della politica.
Come si è visto dalle testimonianze raccolte, la sindrome da intestino corto comporta molti ricoveri, controlli, terapie e complicanze. A questo si aggiungono ostacoli di ordine burocratico e sociale. Riconoscere la patologia come rara consentirebbe una gestione standardizzata su tutto il territorio. Un riconoscimento "che intendiamo portare all'attenzione del gruppo interparlamentare per le malattie rare", è stato l'impegno di Paola Binetti (Ap). Posizione condivisa anche da Dorina Bianchi, deputato di Area Popolare e medico. “Ci adopereremo – spiega - affinché venga riconosciuta come malattia rara e se ne promuova la conoscenza. Solo così si potrà assicurare un trattamento clinico omogeneo per tutti i malati italiani e un maggior coordinamento tra le regioni".
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