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Lorenzin, urgenti interventi per pazienti con malattie rare

'Con nuovo Patto salute sarà aggiornato elenco patologie'

25 febbraio, 20:13
(ANSA) - ROMA, 25 FEB - ''Ritengo che non sia più procrastinabile l'avvio di interventi a favore dei pazienti con malattie rare: mi riferisco alla necessità di individuare misure innovative a sostegno della diagnosi, dell'assistenza e della cura delle persone affette da malattie rare, per tutelarne i diritti, affinché essi siano gli stessi di cui godono gli altri malati''. Lo afferma il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, in vista della Giornata mondiale dedicata alle malattie rare che si celebra il 28 febbraio. ''A testimonianza che quanto detto non è solo un semplice intento - sottolinea il ministro in una nota - comunico che sto concretamente operando affinché in occasione dell'approvazione del nuovo Patto della salute sia contestualmente aggiornato il decreto che individua i Livelli essenziali di assistenza e l'elenco delle malattie rare, che non viene aggiornato da quasi 15 anni''. Integrare l'elenco delle malattie rare, rileva, ''è già un concreto segnale anche a supporto delle famiglie, infatti costituisce il riferimento che consente di beneficiare del diritto alla totale esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni sanitarie''. Lorenzin ricorda inoltre che, su sua proposta, è stata approvata dal Parlamento una norma finalizzata a velocizzare le procedure per l'immissione in commercio dei farmaci orfani, che costituiscono la terapia per la cura delle malattie rare, e che èì stato elaborato il Piano nazionale sulle malattie rare il cui iter di approvazione è tuttora in corso. E' inoltre online sul portale del Ministero www.salute.gov.it la videofavola "Con gli occhi tuoi. Una storia d'amore e d'amicizia". Una favola d'autore, nata dalla fantasia dei bambini che affronta il tema dell'inclusione e dell'integrazione attraverso la vicenda di un bambino fragile divenuto eroe grazie alla musica e ai suoi amici. Il progetto nasce per favorire l'integrazione dei bambini ammalati nelle classi e spiegare cosa sono le malattie rare. La favola e i materiali, compresa una Guida all'uso per i docenti, sono gratuiti e scaricabili dal sito www.congliocchituoi.it nel Portale del Ministero della salute. (ANSA).

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