ROMA - Dai bimbi con disabilità multiple a quelli con fibrosi cistica o tumori, tra i 12 mila e 15 mila minori in Italia hanno malattie inguaribili, che si porteranno dietro per tuta la vita. Ma l'80% di loro non ha diritto a cure palliative, ovvero interventi portati avanti al fine di "migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza", sia essa di natura fisica o psicologica. E' quanto riferito durante l'audizione in Commissione Affari Sociali della Camera, dagli esperti della Società Italia di Pediatria (SIP), ascoltati nell'ambito dell'Indagine conoscitiva in materia di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.
Se per gli adulti le cure palliative riguardano prevalentemente il fine vita, nei bambini, ha spiegato Andrea Pession della SIP, "riguarda solo nel 5% dei casi il fine vita.
Per il restante 95% parliamo invece di bimbi che possono mantenere questa condizione anche per anni. Si tratta inoltre solo in minima parte di malati oncologici (25%) e per lo più di malati cronici (75%). Ma solo il 20% di loro ha accesso a quello a cui avrebbe diritto. Tutto ciò è qualcosa di cui dobbiamo sentirci corresponsabili". Eppure una legge c'è e c'è il resto del mondo ce la invidia, la 38 del 2010.
All'audizione, a cui hanno partecipato anche esperti della Associazione Culturale Pediatri e della Federazione Italiana Medici Pediatri, all'unisono "abbiamo ribadito che questa è un'ottima legge, che per la prima volta garantisce l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, al fine di assicurare al minore e alla sua famiglia il rispetto della dignità e dell'autonomia", precisa il responsabile dell'Unità operativa di oncologia ed ematologia pediatrica del Policlinico Sant'Orsola di Bologna. Ma ad oggi "sono solo 4 gli hospice pediatrici, di cui solo uno a tutti gli effetti a norma, e poche le regioni con una rete efficiente dedicata". La legge demanda infatti l'attuazione alle regioni e questo "ha creato enormi sperequazioni". E' necessario, conclude, "garantire una migliore equità distributiva di questa assistenza", così "investire sulla formazione di medici, infermieri e altri operatori, nei corsi pre-laurea, nelle scuole di specializzazione, nei master e nella formazione continua".
