Cure adeguate e proporzionate alla condizione, senza però nessun accanimento terapeutico, cioè "ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione dei trattamenti". E poi la possibilità di scelta di una equipe medica e di una struttura sanitaria di fiducia, anche trasferendosi in Paese diverso dal proprio che ogni famiglia può esercitare, con "il diritto a rivolgersi ad un altro Stato che può essere limitato solo per motivi imperativi di interesse generale o condizioni lesive dei diritti e delle libertà altrui". E ancora, l'accesso alle migliori terapie sperimentali, avvalendosi di protocolli approvati da Comitati Etici che si avvalgano di specifiche competenze pediatriche. E il diritto a una seconda opinione e quello alla migliore relazione con il medico e il personale sanitario, con la possibilità se non si arriva a una corrispondenza tra le opinioni di familiari e medici, di rivolgere quesiti specifici al Comitato etico. Questi alcuni principi elencati nella carta dei diritti del bambino inguaribile, presentata dall'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma a un mese dalla morte del piccolo Alfie Evans, il bimbo inglese la cui vicenda ha fatto discutere e commosso come quella di Charlie Gard. Dieci i punti, tra cui anche il diritto alla continuità delle cure e alle cure palliative e quello all'accompagnamento psicologico e spirituale. La carta è stata presentata al seminario "Esistono bambini incurabili?. "Una domanda provocatoria - evidenzia la presidente Mariella Enoc- che nasce dall'amara consapevolezza che la medicina non può purtroppo guarire tutti, ma allo stesso tempo nessun bambino è incurabile, perché curare non significa solo guarire: il processo della cura e del prendersi cura supera gli obiettivi pur fondamentali della guarigione"."E'indispensabile promuovere la cultura dell'alleanza d'amore - conclude monsignor Vincenzo Paglia, presidente della Pontificia Accademia per la Vita - casi come questi ce ne sono a centinaia, eppure quando c'è alleanza tra medici e genitori non si arriva dove siamo arrivati". (ANSA).
