Alle prese con problemi pratici come la cancellazione improvvisa di visite ed esami e un senso di abbandono e di incertezza. È così che i pazienti "ordinari" hanno vissuto il periodo di emergenza sanitaria. E nello stesso tempo le associazioni civiche e di tutela dei diritti si sono attivate rivelandosi spesso l'unico punto di riferimento. Questi due aspetti dei risvolti che la pandemia ha avuto sui malati cronici e rari che emergono dal XVIII Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità:"Isolati ma non soli: la risposta alla pandemia nel racconto delle associazioni".
Il Rapporto nasce dal racconto di 34 associazioni di pazienti con malattie croniche e rare aderenti al CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva. "Un racconto -evidenzia Anna Lisa Mandorino, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva -che mostra, attraverso la vita delle persone con patologie croniche e rare durante il Covid-19, che se si fosse attuato a tutti i livelli il Piano nazionale delle cronicità, molta della sofferenza si sarebbe potuta evitare".
Più di 2 pazienti su 5 raccontano di visite, esami o interventi cancellati; più di 1 su 3 ha avuto difficoltà a restare in contatto con gli specialisti e i centri di riferimento; più di 1 su 10 non aveva a disposizione i dispositivi di protezione individuale o non ha trovato i farmaci di cui aveva necessità perché, spesso, utilizzati per i pazienti Covid. Per quasi tre cittadini su cinque, poi, hanno regnato incertezza, paura, ansia, tristezza, senso di solitudine, angoscia, fatica, confusione.Dallo sportello online per le donne con fibromialgia, ai corsi yoga online per l'endometriosi, oltre l'85% delle associazioni ha potenziato le attività per sostenere i propri associati. Il 70% ha incrementato i canali di comunicazione, il 50% ha attivato servizi di sostegno psicologico, il 38% servizi di socializzazione come laboratori, videochat di gruppo, circa il 9% ha attivato anche un servizio di assistenza legale e lavorativa. Un'associazione su 3 ha stretto collaborazioni con professionisti sanitari per ottenere informazioni e consulenze online per gli iscritti.
