"La Giornata delle Malattie Rare ci offre l'occasione di prenderci cura, tutti insieme, dei nostri fratelli e sorelle che ne sono affetti, integrando ricerca, cure mediche e assistenza sociale, in modo che abbiano pari opportunità e possano avere una vita piena". Lo scrive Papa Francesco in un tweet.
La #GiornatadelleMalattieRare ci offre l’occasione di prenderci cura, tutti insieme, dei nostri fratelli e sorelle che ne sono affetti, integrando ricerca, cure mediche e assistenza sociale, in modo che abbiano pari opportunità e possano avere una vita piena.
— Papa Francesco (@Pontifex_it) February 29, 2020
In occasione della XIII Giornata delle Malattie Rare il Prefetto del Dicastero per lo Sviluppo umano integrale, il card. Peter Turkson, ha inviato un messaggio. "Non dobbiamo dimenticare - sottolinea Turkson - che il diritto fondamentale alla salute e alla cura attiene al valore della giustizia e che la diseguale distribuzione delle risorse economiche, soprattutto nei Paesi a basso reddito, non permette di garantire una giustizia sanitaria che tuteli la dignità e la salute di ogni persona, specialmente le più bisognose e povere. Nelle malattie rare la ricerca scientifica gioca un ruolo sostanziale per migliorare la vita dei malati" e "per questo, la conoscenza scientifica e la ricerca delle Industrie farmaceutiche anche se attengono a delle leggi proprie, come la tutela della proprietà intellettuale e un equo profitto quale supporto all'innovazione, devono trovare appropriate composizioni con il diritto alla diagnosi e all'accesso alle terapie essenziali soprattutto nel caso delle malattie rare".
