Da oggi è scaricabile gratuitamente su www.osservatoriomalattierare.it la Guida alle nuove malattie rare esenti, realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia. La guida si propone come uno strumento destinato a pazienti e ASL per facilitare l'accesso all'esenzione dalla quota di partecipazione ai costi per le prestazioni sanitarie (ticket). I nuovi codici di esenzione riguardano oltre 200 patologie.
Il 15 settembre sono infatti entrati in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), che hanno aggiornato l'elenco delle malattie rare esentabili, che è stato riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle malattie e che ha introdotto la logica dei gruppi di malattie. L'elenco introduce 134 nuovi codici di esenzione, che fanno riferimento ad un totale di 201 malattie. La Guida fornisce un elenco completo di tutte le patologie oggi esentabili ed un elenco ragionato dei nuovi codici, descrive le nuove malattie rare esenti, dà indicazioni per ottenere l'esenzione. Inoltre offre alcune indicazioni per l'ottenimento degli altri benefici, di natura economica e non, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente.
"Questo aggiornamento e ampliamento della lista delle malattie rare esenti era atteso da tempo dai pazienti e rappresenta un passo veramente importante, soprattutto per il metodo dei 'gruppi aperti' adottato - dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio malattie rare - che ha consentito di andare ben oltre le 109 nuove malattie aggiuntive che inizialmente ci si attendeva. Questo non vuol dire che ogni malattia rara avrà l'esenzione: se una persona è affetta da una patologia che non compare in elenco come singola malattia, né può essere fatta afferire a un gruppo di patologie presenti nello stesso elenco, allora non avrà diritto alla esenzione, ma il passo avanti rispetto al passato è enorme". La logica dei 'gruppi aperti', spiega Bruno Dallapiccola, Coordinatore di Orphanet Italia, "consente a tutte le malattie afferenti ad uno determinato gruppo, anche quando non specificate nell'elenco, di essere ricomprese ed esentate. Si tratta di un provvedimento che allinea l'Italia con quanto già avviene in alcuni altri Paesi Europei".
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