Noemi: papà,malattie rare non invisibili

Genitore bimba affetta da Sma1,'Solo da 5 anni, qualcosa non va'

(ANSA) - PESCARA, 18 NOV - "E' importante stare attenti non solo alle esigenze del malato, ma anche a quelle delle famiglie, costrette ad affrontare malattie che sono rare ma che non sono invisibili". Così Andrea Sciarretta, il padre della piccola Nomei, la bimba affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1), in conferenza stampa negli spogliatoi dello stadio Adriatico, prima che prendessero la parole gli allenatori del Pescara e della Pro Vercelli per la consueta analisi post-partita.
    Le maglie indossate dalle due squadre, su iniziativa di Progetto Noemi e tramite il canale e-bay della Oddo Onlus, andranno all'asta e il ricavato sarà devoluto in beneficenza. "Se un padre si trova da 5 anni a denunciare che si trova da solo ad affrontare il problema della figlia, significa che c'è qualcosa che non va - ha aggiunto Sciarretta, dopo avere ringraziato la Pescara Calcio per l'iniziativa -. Il mio nemico è la Sma1, ma anche la mancanza di attenzione e sostegno".
   

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