"È dura dover perdere il lavoro, non perché non hai le professionalità, ma perché devi semplicemente far vivere tua figlia". È la denuncia di Andrea Sciarretta, papà di Noemi, la piccola di 4 anni di Guardiagrele affetta dalla Atrofia muscolare spinale (Sma 1), malattia neurodegenerativa, per la quale non ci sono terapie efficaci. Il genitore, presidente della Onlus Progetto Noemi che ha creato per sensibilizzare l'attenzione su questi malati dimenticati, insieme alla moglie assiste sua figlia, la cui vicenda è salita alla ribalta delle cronache per essere stata ricevuta da papa Bergoglio e per le battaglie, anche legali, per accedere alle cure con il metodo Stamina. Sciarretta ha perso il lavoro nel giugno scorso dopo essere stato licenziato da un supermercato di Guardiagrele: usufruiva dei permessi retribuiti della legge 104, per prendersi cura della figlia, che necessita assistenza continua 24 ore al giorno; per lo stesso motivo anche la moglie aveva dovuto lasciare il lavoro.
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