Di cosa ha bisogno
Noemi? "Nessuna delle istituzioni in Abruzzo si è fatta questa
domanda, nessuna istituzione ha bussato a casa mia per dire:
come possiamo aiutare la qualità della vita di questa bambina?
Siamo stati lasciati soli, lei ha solo noi genitori. E i fondi
per la non autosufficienza non sono stati ancora stanziati. Ci
hanno dato un forfait di 2.000 euro per 12 mesi mentre a malati
come Noemi spettano 1.000 euro al mese".
Il grido d'aiuto è di Andrea, il papà della piccola Noemi, la
bimba di Guardiagrele (Chieti) malata di Atrofia muscolare
spinale (Sma1) e che dopo essere stata da papa Francesco, è ora
al centro di una battaglia giuridica per l'accesso alle cure col
metodo Stamina per le quali si sono pronunciati a favore i
giudici dell'Aquila.
Andrea interviene ancora con il cuore gonfio dopo il
sequestro, sabato scorso, di staminali e di apparecchiature agli
Spedali Civili di Brescia dove domani Noemi si sarebbe dovuta
sottoporre alle prime infusioni e dopo che l'Agenzia italiana
del farmaco (Aifa) ha inviato una diffida alla struttura
bresciana affinché non sia effettuato il "protocollo di
valutazione pre e post-trattamento" sulla piccola Noemi perché,
secondo l'Aifa, si tratterebbe di una sperimentazione sull'uomo.
Oggi però l'appello di Andrea invita a riflettere più sulla
vita che Noemi conduce tutti i giorni e sulla necessità dell'
assistenza h24, piuttosto che sulla battaglia legale.
"In un periodo in cui tutti si stanno dando secchiate d'acqua
- dice Andrea - i soldi non arrivano. Noi ci viviamo tutti i
giorni con le secchiate d'acqua. I fondi per la non
autosufficienza sono stati stanziati dal Governo nazionale e
divisi tra le Regioni ma in Abruzzo non c'è ancora il bando. Per
il 2013 sono arrivati 2.000 euro per tutto l'anno quando il
minimo per legge è di 500 euro al mese e, nel caso specifico di
Noemi, la quota sale a 1.000 euro al mese. Al presidente
D'Alfonso - sottolinea Andrea - la situazione è già stata
segnalata".
Il papà di Noemi punta poi il dito sulla mancanza nella
regione di specialisti in grado di assistere malati di Sma e
chiede "un punto di riferimento per le malattie rare
neurovegetative". "Noemi - aggiunge Andrea - è viva grazie ai
genitori. Per legge abbiamo diritto a personale a casa che
invece non abbiamo".
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