(ANSA) - GUARDIAGRELE (CHIETI), 24 AGO - Cure negate a Noemi,
la bimba di 27 mesi di Guardiagrele affetta da Sma1, dopo che i
Nas hanno sequestrato a Brescia le cellule destinate alle
infusioni con il metodo Stamina. Per la piccola era stato
fissato il ricovero agli Spedali Civili domani, ma martedì non
ci sarà nessuna infusione. "Sarebbe stata la prima, l'avvio
delle cure compassionevoli per mia figlia - dichiara affranto il
papà Andrea - dopo le ordinanze del Tribunale dell'Aquila che ci
consentono l'accesso al metodo". E finora Noemi è l'unica,
nonostante i giudici favorevoli, a non aver cominciato la cura.
"Sono riusciti nel loro intento, mentre la legge ci aveva
dato ragione. Avevamo le valigie pronte. Ora è tutto fermo. Nel
mondo ci si mobilita per raccogliere fondi per la Sla, mentre il
malato di Sma è lasciato solo. Se qualcuno può aiutarci, lo
faccia" è l'appello di Andrea che, ricordando quando tutta la
famiglia fu ricevuta da Papa Francesco lo scorso novembre, non
può fare a meno di dirsi amareggiato dal silenzio istituzionale
che avvolge Noemi - "ho scritto tante volte a Renzi, ma non mi
ha mai risposto" - e dall'assenza di supporti alle famiglie che
debbono convivere con l'atrofia muscolare spinale, malattia
degenerativa che progressivamente atrofizza i muscoli, riducendo
la cassa toracica e impedendo ai polmoni di espandersi, quindi,
rendendo difficile la respirazione.
Andrea decise di chiedere di provare il metodo Stamina dopo
aver incontrato altri bimbi che ne avevano beneficiato. Prima la
domanda al giudice del Lavoro di Chieti, con due risposte
negative. Poi a dicembre 2013 il via libera del Tribunale
dell'Aquila a un'infusione d'urgenza, cui ha fatto seguito a
luglio un'ordinanza che ne disponeva l'esecuzione. Ma nulla. E
poi il provvedimento del 14 agosto dopo il quale era stata
fissata la data del 26 agosto per la prima infusione.
Solo due giorni fa a Brescia è stata effettuata una nuova
infusione su Celeste, bambina di 4 anni affetta da Sma1 per la
quale il tribunale di Venezia ha disposto le cure. Oggi, dopo la
notizia del sequestro operato dai Nas, Davide Vannoni,
presidente di Stamina Foundation, vede alto "il rischio di non
riprendere l'attività. Non potendo più disporre di materiale da
infondere non possiamo svaligiare la criobanca, ma credo che le
famiglie non abbandoneranno la battaglia per la difesa dei loro
diritti e questo mi fa ben sperare". (ANSA).